Rachel: Život s dvoma stómiami

Bloggerka, majiteľka dvoch stomických vreciek (Double Bagger) a ambasádorka povedomia o urostómiách Rachel Jury nám rozpráva o živote s dvoma stómiami.

Rachel obdržala od spoločnosti Coloplast odmenu za poskytnutie týchto informácií. Každá situácia je individuálna, takže vaše skúsenosti môžu byť odlišné.

Rachel „Rocking 2 Stomas“ – s nami zdieľa svoj príbeh a to, ako našla nádej žiť život podľa svojich predstáv.

Pozerala som sa na seba v zrkadle a sledovala svoju ileostómiu a urinálne vrecko, ktoré bolo prepojené s mojím suprapubickým katétrom, a bola som plná strachu a neistoty…

Bolo to na začiatku leta a toho rána mi oznámili výsledky cystoskopie (vyšetrenia močového mechúra). Neboli to dobré správy – môj močový mechúr bol extrémne malý, poškodený a výsledky biopsie potvrdili, že bunky mutovali. Suprapubický katéter som mala 7 rokov a teraz neostávalo nič iné, len mi do 2 týždňov odstrániť močový mechúr a lymfatické uzliny a vytvoriť urostómiu (presnejšie ileálny konduit).

Keď som sa pozerala do zrkadla, cítila som sa zdrvená, nahnevaná a vystrašená. Neustále som premýšľala: „Ako sa, preboha, vyrovnám s dvoma stómiami?“ V tom čase sa mi ani moja ileostómia nepáčila, pretože som mala prolaps, čo ovplyvňovalo môj vzhľad. V hĺbke srdca mi však bolo jasné, že tento zákrok musím podstúpiť. Nielen preto, že bunky mutovali a začali sa meniť na rakovinové, ale aj preto, že som mala strašné kŕče močového mechúra spôsobené suprapubickým katétrom, ktoré mi znemožňovali normálny život a ja som len ledva existovala.

V júni 2015 ma priviezli do nemocnice na invalidnom vozíku a podstúpila som 10-hodinovú operáciu, počas ktorej mi urológ a kolorektálny chirurg spoločne odstránili močový mechúr, vytvorili urostómiu a operovali prolaps ileostómie.

Moje telo počas operácie bojovalo, ale mala som úžasných anesteziológov a chirurgov, ktorí mi pomohli to zvládnuť. Prebudila som sa na jednotke intenzívnej starostlivosti a čoskoro nato ma previezli na jednotku vysokej starostlivosti a potom na urologické oddelenie.

Netrvalo dlho a uvedomila som si, že to bola pravdepodobne tá najlepšia vec, ktorá sa mi mohla stať.

S druhou stómiou som začala vidieť záblesky nového, pozitívneho života. Keď mi sestra prvýkrát vymenila vrecko, celé ju postriekalo, a tak sme stómiu pomenovali "striekačka". V tej chvíli som vedela, že budeme kamarátky!

Po desiatich dňoch som mala byť prepustená, ale bohužiaľ som sa nakazila črevnou infekciou Clostridium difficile od iného pacienta a bola som na tom veľmi zle, takže sa môj pobyt nakoniec pretiahol na 3 mesiace v izolácii a musela som podstúpiť viacero lekárskych zákrokov. Aj napriek tomu, čo sa stalo, som operáciu neľutovala.

Keď nastal čas prepustenia, bola som pevne rozhodnutá, že chcem odísť z nemocnice po svojich (s oporou o invalidný vozík), a tak som aj urobila. Keď som prišla domov, hneď som si obliekla letné šaty, ktoré som nemala na sebe 7 rokov, pretože som mala na nohe trvale urinálne vrecko a vyhýbala som sa šatám! V tom okamihu som vedela, že som dostala druhú šancu na život. Tak som si sľúbila, že prijmem obe svoje stómie, pretože som cítila slobodu, ktorú mi dali.

Keď som v nemocnici, môj život sa nezastaví. Prijímam to ako súčasť svojho života a beriem to ako malú dovolenku.

Keď som si uvedomila pozitívne stránky a takmer si vytvorila zoznam vecí, za ktoré som vďačná, začala som prijímať obe svoje stómie – dokonca aj prolapsovanú ileostómiu. Keď som sa cítila zničená, spomenula som si na život pred ich vyvedením a na to, aký strašný bol, a to mi pomohlo vidieť všetko v správnej perspektíve. Odvtedy som čelila ďalším výzvam v podobe ôsmich neúspešných operácií prolapsovanej ileostómie a desiatich prípadov sepsy, ale snažím sa nenechať sa týmito skúsenosťami zdeptať ani z nich obviňovať svoje stómie. Prispôsobujem sa a keď som v nemocnici, môj život sa nezastaví – prijímam to ako súčasť svojho života a beriem to ako malú dovolenku.

Počas všetkých tých hospitalizácií ma sestry na oddelení presvedčili, aby som sa porozprávala s novými stomikmi, čo sa mi veľmi páčilo. Uvedomila som si, že nie je veľa mladých urostomikov, ani stomikov s dvoma stómiami. Na internete som našla množstvo skvelých blogov o kolostómii a ileostómii, ale nie o urostómii alebo o dvoch stómiách. Tak vznikol môj blog rocking2stomas a odvtedy sa môj život zmenil!

Videla som, ako je dôležité sa prepojiť a identifikovať s ostatnými stomikmi, ktorí vás jednoducho „chápu“.

Pôvodne som s tým začala, aby som pomohla ostatným stomikom necítiť sa tak osamelo, ako som sa cítila ja. No netušila som, ako veľmi mi môj blog pomôže na mojej vlastnej ceste k prijatiu. Na Facebooku som našla online komunitu, o ktorej som ani netušila, že existuje.

V roku 2012 som podstúpila operáciu ileostómie, ale nikdy mi nenapadlo hľadať nejaké skupiny. Uvedomila som si, aké dôležité je stotožniť sa a spojiť sa s ostatnými stomikmi, ktorí vám jednoducho rozumejú. Začala som dostávať množstvo správ od stomikov s dvomi stómiami, ako som ja, ktorí mali pocit, že sú jediní na svete. Kým som nezačala písať blog, netušila som, že sa nám hovorí Double Baggers. Začala som dostávať čoraz viac správ, a tak som sa rozhodla založiť facebookovú skupinu s názvom Double Baggers Support Group pre všetkých, ktorí majú dve stómie, chystajú sa podstúpiť vyvedenie druhej stómie alebo majú rodinného člena s dvoma stómiami.

Urostomici bývajú často prehliadaní zdravotníckymi pracovníkmi, a tiež aj verejnosťou. A pokiaľ máte dve stómie, cítite sa ešte viac neviditeľní, pretože tento stav je vzácný.

Bez nich (stómií) by som tu nebola.

Dnes som naozaj vďačná za obe svoje stómie, pretože bez nich by som tu nebola, ale tiež by som nedosiahla to, čo som dosiahla. Kým ma nepostihla vzácna choroba, ktorá spôsobila, že moje črevá a močový mechúr prestali normálne fungovať, pracovala som ako zdravotníčka. Teraz robím podobnú prácu, ale v úplne inej úlohe. Presadzovanie zdravotnej starostlivosti, zvyšovanie povedomia o urostómii a stómii a podpora nových stomikov mi vrátili zmysel života a dali novú motiváciu.

Teraz sa cítim naozaj šťastná, ale vždy to tak nebolo. Prežila som temné obdobia, no prekonala som ich a teraz som na druhej strane, kde môžem pomáhať ostatným. Chce to čas a prijatie neprichádza zo dňa na deň, ale vďaka stanoveniu malých cieľov som si vybudovala sebavedomie, ktoré mi pomohlo oceniť to, čo mi moje stómie dali. Moje stómie mi nielen zachránili život, ale priniesli mi aj úžasných priateľov, stretnutia, nový zmysel života, a čo je skutočne prekvapivé… dokonca mi pomohli nájsť muža menom Steve, ktorý má tiež ileostómiu. Takže teraz máme spolu tri stómie!!!

Mám nádej, mám budúcnosť, a keď somm prijala svoje stómie a naučila sa byť za ne vďačná, otvorili sa mi úžasné príležitosti.